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La maladie rénale
isole...

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...Offrez aux personnes atteintes
de partager l’esprit des fêtes

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Campagne du 29 novembre au 31 décembre

Brisez leur isolement... Illuminez leur vie!

Séjours à l’hôpital, horaire surchargé en raison des dialyses à faire, restrictions alimentaires, nécessité de limiter les contacts humains pour ne pas attraper de virus à la suite d’une transplantation, manque de revenus causé par un travail moins régulier, angoisse liée au fait qu’il n’y a pas de traitement : les personnes aux prises avec une maladie rénale se sentent souvent isolées, d’autant plus en cette période si propice aux fêtes de famille.

C’est pourquoi la Fondation organise des réjouissances (visites de patients, fêtes à l’hôpital, journées familiales…) dans plusieurs régions du Québec pour les femmes, les hommes et les enfants vivant avec une maladie rénale et leurs proches.

Offrez-leur de vraies réjouissances... Illuminez leur vie!

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Amassé :
9 690 $ X 2 = 19 380 $
Objectif :
20 000 $

Votre don rapporte le double!

Le fonds de bienfaisance des employés de Bombardier aéronautique offre un dollar pour chaque dollar que vous versez.

Votre don de 30 $ = 60 $
ou de 50 $ = 100 $.
Deux fois plus de générosité =
deux fois plus de bonheur à répandre.

Mille fois merci!

La maladie rénale touche petits et grands.

Aux fêtes, aidez-nous à offrir du réconfort et des occasions de sourire!

Pénélope, 18 ans

Diagnostic

Syndrome néphrotique congénital de type finlandais
Greffée d’un rein

Impact de la maladie sur sa vie

Dès son plus jeune âge, Pénélope affronte des épreuves que peu d’enfants doivent surmonter durant leur vie. Elle est diagnostiquée à l’âge de 3 mois du syndrome néphrotique congénital de type finlandais. Ses deux reins cessent subitement de fonctionner et elle doit subir un traitement de dialyse trois fois par semaine, jusqu’à sa greffe en 2004, à l’âge de 4 ans.

Janou, 44 ans

Diagnostic

Insuffisance rénale
Greffée du rein

Impact de la maladie sur sa vie

Originaire d’Asie et adoptée par ses parents québécois en 1975, Janou est mal en point à son arrivée. Un des rares médecins de l’époque spécialisé en maladies tropicales l’aide à retrouver sa vigueur et sa bonne santé. Par la suite, Janou étudie et se réalise professionnellement jusqu’à ce qu’un test détecte, en 2008, une créatinine trop élevée dans son sang. Pendant les 5 années suivantes, elle doit prendre des médicaments et faire des dialyses. C’est alors que sa tante lui offre le cadeau le plus précieux qui soit : un rein.

Lloyd, 37 ans

Diagnostic

Glomérulosclérose segmentaire focale
Greffé d’un rein

Impact de la maladie sur sa vie

Lloyd reçoit un diagnostic de glomérulosclérose segmentaire et focale en 2003. Il obtient sa première greffe de rein grâce à son frère en 2009. Malheureusement, son corps commence à rejeter l'organe transplanté quelques mois plus tard. Il est alors mis sur la liste d'attente pour un autre rein pendant deux ans, alors qu'il subit quotidiennement la dialyse. Il reçoit une deuxième greffe de rein d'un donneur anonyme en 2014 et depuis, il a enfin retrouvé une santé durable et un nouvel élan de vie.

Les fêtes, une occasion de partager

Nous sommes reconnaissants de pouvoir compter sur vous pour partager notre appel au plus grand nombre. Rappelez à votre entourage que la générosité est vraiment le plus beau des cadeaux.

JE PARTAGE SUR

À propos de la Fondation et de la maladie rénale

En 2014, la Fondation canadienne du rein a fêté ses 50 ans d’aide aux personnes vivant avec la maladie rénale. La Fondation s’emploie à promouvoir la santé rénale et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rénale, notamment par l’entremise de programmes et services aux patients comme les fêtes de fin d’année qu’elle organise.

La recherche et le développement de nouveaux traitements et technologies sont également critiques pour assurer un avenir au nombre croissant de personnes qui recevront un diagnostic d’insuffisance rénale au cours des prochaines années.

Saviez-vous que…

  • vos reins, qui filtrent le sang, sont aussi importants pour votre santé que le cœur et les poumons?
  • … la maladie rénale touche directement 1 personne sur 14 au Québec?
  • 80 % des gens avec une condition rénale l’ignorent jusqu’à l’apparition de symptômes chroniques?
  • … les maladies rénales* ne se guérissent pas?
  • … la dialyse peut exiger des traitements de plus de 1 000 heures par année?

* Sauf dans de rares cas de maladies rénales provisoires causées par une infection temporaire

Les événements festifs 2018-2019

Peu importe la formule de la fête de fin d’année, médecins, infirmières, employés de la Fondation et bénévoles se côtoient pour faire vivre un peu de magie aux patients et illuminer leur vie. Un bon repas, des activités amusantes, de la musique et de l’animation, de petits cadeaux… Mais surtout, l’insouciance du moment est au rendez-vous : ce n’est plus la maladie qui prend toute la place, mais bien le plaisir de se retrouver.

Un total de 23 différentes fêtes pour les patients auront lieu en décembre :

Abitibi-Témiscamingue : 5 fêtes pour les patients

Mauricie : 1 fête pour environ 100 personnes

Montréal : 7 fêtes – pour environ 800 personnes

Outaouais : 4 fêtes pour les patients

Québec : 2 fêtes pour environ 200 patients

Estrie : 1 événement pour les patients

Saguenay–Lac-Saint-Jean : 3 fêtes pour 100 patients

Janou, 44 ans

Je connais Janou depuis son plus jeune âge et ça a tout de suite « cliqué » entre nous. Plusieurs personnes ont des troubles rénaux dans son pays d’origine, et quand j’ai su quelle était sa condition, je me suis sentie interpellée. Je lui ai signifié mon intention de lui donner un rein. Un moment d’une émotion rare. Mon conjoint m’a appuyée, malgré la peur et les questionnements qui pouvaient l’habiter.

J’étais déterminée à donner, comme tante, comme être humain. Je me suis engagée dans une série de tests, un à la fois. Au moment du dernier test, on m’a détecté une anomalie potentielle. On m’a opérée préventivement afin que je sois en meilleure santé et que je puisse donner mon rein. Certains diront que quand on perd on gagne, moi je dis que quand on donne, on reçoit aussi!

La greffe de Janou a été autorisée le jour de ses 40 ans. Elle n’était plus qu’à 5 % de sa fonction rénale. J’avais, moi, 60 ans.

Nous allons bien toutes les deux et Janou a appris, grâce aux activités de sensibilisation de la Fondation du rein, qu’elle peut aussi donner. À son décès, tous ses organes pourront être offerts à des fins de greffe, car elle a signé sa carte de don d’organes pour redonner et boucler sa boucle : une boucle verte comme l’espoir !

À la période des fêtes, nous allons encore célébrer ce don et notre relation si unique et peut-être boire quelques bulles. Conscientes de notre privilège, nous savons que des personnes dialysées doivent limiter l’absorption de liquides. Ce Noël, célébrons en donnant pour adoucir la vie de tous ceux que la maladie rénale affecte.

- Lorraine, tante de Janou

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Lloyd, 37 ans

Le parcours de Lloyd avec la maladie rénale commence lorsqu'un simple examen médical change sa vie pour toujours. En 2003, il a 22 ans et est apparemment en bonne santé quand il est embauché pour travailler dans un hôpital. Dans le cadre du processus de recrutement, il est obligé de subir un examen médical approfondi. C'est lors de cet examen qu'il découvre des traces de sang et de protéines dans ses urines. Un rendez-vous avec son médecin de famille conduit à de nouveaux dépistages, examens et tests et finalement à une référence pour voir un néphrologue. Puis la nouvelle tombe… on lui diagnostique une glomérulosclérose segmentaire et focale. « Une quoi? » est sa première réaction. Ses reins ne fonctionnent qu'à environ 30 % et il se dirige vers une maladie chronique et une dégénération complète de ses reins. C’est un immense choc pour lui puisqu’il menait une vie normale, était en bonne santé et n’avait aucun signe ou symptôme suggérant qu’un problème physique puisse survenir.

Cette nouvelle ne lui fait pas changer son rythme de vie pour autant. Il poursuit ses cours, travaille à temps partiel, socialise et reste actif. Il ne réalise pas toute l'ampleur de son diagnostic jusqu'à ce qu'il commence à développer des symptômes physiques : hypertension, extrémités enflées, manque d'énergie et humeur changeante, entre autres. Après le déni de sa nouvelle condition, il commence lentement à prendre conscience que cette maladie est bien réelle et qu’elle l'affecte quotidiennement.

Sa fonction rénale atteint un niveau très bas lorsque son néphrologue lui décèle une insuffisance rénale au stade terminal. Il a alors besoin d'une intervention : la dialyse ou une greffe. Heureusement, il a un frère et une sœur qui ont été témoins de son déclin constant. Ils sont plus que disposés à être sélectionnés en tant que candidats potentiels pour faire don d’un rein. C'est finalement son frère qui s’impose comme le meilleur match. Le 19 novembre 2009, ils sont tous les deux emmenés en salle d'opération à l'Hôpital Royal Victoria et Lloyd reçoit sa première greffe de rein.

L'intervention chirurgicale se déroule extrêmement bien. Il passe cinq jours à l'hôpital et rentre à la maison en un rien de temps. Les suivis médicaux très fréquents au début deviennent plus espacés au cours des mois qui suivent. Cependant, ses médecins ont quelques inquiétudes. Son taux de créatinine commence à augmenter lentement. Ce n'est pas normal, et après plusieurs analyses et biopsies pour tenter d'en déterminer la cause, il reçoit la pire nouvelle que l'on puisse entendre après une greffe : son corps rejette le rein reçu de son frère.

La dévastation et l’incrédulité ne sont que quelques-unes des émotions qui le traversent. Les chances de compatibilité avec son frère étaient pourtant censées être grandes. Cette seconde fois, aucun donneur n'est prêt et disponible tout de suite pour le sauver. Il est placé sur la liste d'attente pour une autre greffe et la dialyse reste la seule option pour le moment.

Puis, un matin de janvier 2014, il reçoit un appel inespéré. Un rein est disponible et il est le suivant sur la liste. Le sentiment d'excitation et d'optimisme prudent ainsi que le soulagement sont tempérés par la peur et l'incertitude alors qu'il se prépare une nouvelle fois à se rendre à l'hôpital après deux années très difficiles en dialyse. Il reçoit sa deuxième greffe d'un donneur anonyme le 9 janvier 2014.

Lloyd est très reconnaissant envers la Fondation du rein qui l’a aidé de nombreuses façons au cours de ces années. Ce don lui a permis non seulement d’obtenir une seconde chance dans la vie, mais aussi de promouvoir les bienfaits du don d’organes et de redonner à sa communauté.

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Pénélope, 18 ans

Durant toute la durée de son traitement, Pénélope est nourrie par gavage, une technique très invasive pour une petite fille de moins de 4 ans qui consiste à introduire un tube par le nez jusqu’à l’estomac. De cette manière, l’équipe médicale s’assure qu’elle se nourrit bien et qu’elle a l’apport quotidien nécessaire en nutriments.

Pénélope doit attendre l’âge de 4 ans pour obtenir une greffe, car elle n'a pas le poids requis (10-11 kg environ) pour que son abdomen soit assez grand afin de recevoir le rein d’un adulte.

Elle garde des souvenirs assez vagues de la greffe. Au moment de partir pour la transplantation, elle doit être réveillée pour aller à l’hôpital. Elle se souvient avoir répondu à ses parents « pas tout de suite, j’ai pas fini mon dodo », comme si elle ne réalisait pas l’importance de cette nouvelle pour elle. Comment la blâmer, à son âge? Elle se souvient aussi que sa cicatrice piquait et que sa mère lui disait de ne pas se gratter. Ça la fâchait beaucoup.

Après la greffe, sa vie change radicalement. Elle peut du jour au lendemain adopter un régime alimentaire normal et commencer sa scolarisation dans de bonnes conditions. « J’ai eu beaucoup de chance, la greffe est arrivée juste à temps pour que je commence l’école à l’âge normal », mentionne-t-elle.

C’est à cette époque que Pénélope participe au camp des enfants dialysés et greffés de la Fondation du rein. Pendant plusieurs années, elle profite d’un camp de vacances dont les installations sont adaptées à sa condition avec des infirmières présentes en tout temps. « C’était génial, il y a plein d’activés, plein d’autres enfants et surtout les infirmières de Ste-Justine pour s’occuper de nous. Des fois, il y avait mes néphrologues, j’aimais ça », mentionne Pénélope.

Elle a le même rein depuis 14 ans et doit prendre deux fois par jour 11 médicaments, dont 3 antirejet, afin d’éviter que son corps ne rejette le greffon. Elle est suivie une fois par mois en néphrologie pour des prises de sang et des analyses et elle voit son médecin tous les 3 mois. « Tout se passe vraiment bien pour l’instant donc j’espère que tout va continuer à bien aller. Je reste positive et optimiste », affirme Pénélope.

Maintenant qu’elle est plus autonome et indépendante, Pénélope s’implique aux côtés de la Fondation du rein dans la fête de Noël pour les enfants dialysés et greffés de l’hôpital Ste-Justine. Pour la prochaine fête de Noël, elle devrait aider à trouver les cadeaux pour les enfants et donner un coup de main à la table de bricolage. « Pour certains enfants, c’est leur seule fête de Noël, car avec la dialyse et les soins, les parents sont débordés », indique-t-elle.

C’est important pour elle de s’impliquer à ce moment de l’année où plusieurs familles vivent des difficultés alors qu’elles devraient plutôt connaitre la joie du temps des fêtes. Elle est animée par cette envie de briser l’isolement chez de nombreuses familles qui doivent composer avec les maladies rénales.

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